.png)
před 2 dny
4
Tříletý Kubík z Olomoucka čelí nemoci, kterou v Česku nemá žádné jiné dítě. Kritické zúžení břišní tepny ohrožuje jeho život každou hodinou. Jedinou reálnou nadějí je složitá operace v americkém Bostonu, kde se specializují právě na vzácný syndrom, kterým chlapec trpí. Cena zákroku ale dosahuje téměř deseti milionů korun a rodina na něj sama nemá. Pomoc chlapečkovi může každý ve veřejné sbírce.
Kubíkovi jsou teprve tři roky, ale za svůj krátký život už podstoupil víc operací než většina dospělých. Narodil se se zúženým střevem a kvůli této komplikaci putoval hned po porodu na operační sál. Lékaři tehdy zasáhli rychle a zdálo se, že to nejhorší je za nimi. "Kubíček přišel na svět s velkým odhodláním bojovat. Už pár hodin po narození musel na sál. Věřili jsme, že to nejhorší už máme za sebou. Bohužel, osud měl jiné plány," vzpomíná jeho maminka Lucie.
Po zotavení vypadal Kubík jako úplně zdravé dítě. Byl veselý, hravý a zvídavý. Maminka si otevřela kadeřnictví, rodina plánovala dovolenou. Jenže pak přišla pravidelná tříletá prohlídka – a s ní šok. Lékař odhalil vysoký krevní tlak a po řadě vyšetření zazněla diagnóza, kterou nechce slyšet žádný rodič: midaortic syndrome (MAS) neboli syndrom střední aorty – velmi vzácné a život ohrožující zúžení břišní aorty.
Rodiče věří, že se najdou lidé, kterým osud jejich syna není lhostejný. Pomoc chlapečkovi může každý ve veřejné sbírce. Ta probíhá na webu Znesnáze.cz, který provozuje Nadační fond pomoci.
Následoval kolotoč nemocnic. Kubík podstoupil řadu zákroků, ale bez výsledku. Z nemocnice v Motole nakonec odešel s nevyhovujícími hodnotami tlaku a léky, které jsou určeny pro dospělé, nikoli pro dítě. "Kubík bere 23 tablet denně. Po několika neúspěšných zákrocích odešel z nemocnice s tlakem 140/90. Ty léky prostě nejsou pro děti. Každý den s nimi je risk," vysvětlují rodiče.
Stav chlapce se může kdykoli zhoršit
Situaci ještě víc zkomplikovalo opakované zúžení střeva a další nutné operace. Lékaři v Česku udělali maximum. Nakonec sami doporučili, aby případ převzali specialisté z Boston Children’s Hospital ve Spojených státech – jediné pracoviště, které má s tímto typem onemocnění rozsáhlé zkušenosti. Operace ale stojí 9,8 milionu korun. "Požádali jsme o výjimku z úhrady u zdravotní pojišťovny a doufáme v pozitivní rozhodnutí," říká tatínek Karel.
Pokud by zákrok zaplatila pojišťovna, rodinu stejně čekají další obrovské výdaje: doprava, pobyt ve Spojených státech, tlumočníci, zdravotnický doprovod. Navíc se o Kubíka musí nepřetržitě starat. Maminka kvůli tomu zavřela svůj salon, tatínek odešel z práce. "Součástí našeho každodenního života je teď extrémní strach. Krevní tlak Kubíkovi neustále stoupá. Nechceme čekat, až se stane to nejhorší," přiznávají s obavami.
Kubík se i přes vážný stav snaží žít jako ostatní děti. Usmívá se a když zrovna není v nemocnici, hraje si se starším bratrem. Rodině sílu dodávají i drobné momenty lidskosti. "Zažili jsme i krásné chvíle – například když jsme mohli využít zázemí nadačního domu Ronalda McDonalda. Byli jsme tam aspoň na chvíli jako normální rodina. A nezapomenu, jak tam náš starší syn Kájík slavil narozeniny a všichni mu přáli," vzpomíná dojatě Lucie.
Přesto čas běží. Stav malého Kubíka se může kdykoli zhoršit. Lékaři varují, že bez včasného zákroku mu hrozí nejen selhání orgánů, ale i nutnost doživotní stomie – umělé vyústění střeva na povrch břicha, kterým odchází stolice mimo tělo do speciálního sáčku. Zavádí se tehdy, když není možné odvádět odpadní látky přirozenou cestou, což je jeden ze scénářů, který Kubíkovi hrozí.
Depp znovu oblékl kostým Jacka Sparrowa. Dojal několik dětí v nemocnici (6/2025):
TN.cz
Czech (CZ) · 
English (US) ·